好事

　

筋ジストロフィーの方には、リハビリテーションや人工呼吸器などによる呼吸補助、不整脈に対するペースメーカー留置などそれぞれの症状に合わせた治療が行われます¹. 現在杖歩行ですが、病気の進行によっては車椅子生活になることもあります¹. また、筋ジストロフィーの進行は個人差があり、一概にどのように進行していくかはわかりません¹.

以下の出典を参考にしてください。
¹: 筋ジストロフィー（指定難病１１３） – 難病情報センター

Patients with muscular dystrophy are treated according to their individual symptoms, including rehabilitation, respiratory assistance with ventilators, and pacemaker implantation for arrhythmias¹. Patients with muscular dystrophy currently walk with a cane, but may become wheelchair-bound as the disease progresses¹. In addition, the progression of muscular dystrophy varies from person to person, and it is difficult to say how the disease will progress¹.

Please refer to the following sources
¹: Muscular Dystrophy (Designated Intractable Disease 113) – Intractable Disease Information Center

「筋ジストロフィーの方にどのような支援が必要なのか、またどのように進行しますか？」とBingに聞いてみました。

　

　

　現在勤めているB型事業所に、筋ジストロフィーの利用者さんがいます。

　現在は杖歩行ですが、そのうち車いすになると聞いています。

　

　支援としては、将来的に寝たきりになったとき、パソコンができるとだいぶ違うかなと、

　パソコンを覚えてもらう支援をしています。

　内職がプロ並みなので、内職もお願いしており、

　役立っているという自信をつけてもらっているように感じています。

　

　

　前の訪問診療のMSWをしていたとき、ALSの患者さんも見てきました。

　徐々に筋力が衰えていく病気ですが、

　同い年の男性はマウスを押す動作が徐々にできなくなっており、

　ヘルパーさんに位置が違うととても怒ってしまうとのことでした。

　

　担当者会議に参加させていただき、

　訪問看護、ヘルパー、訪問診療と集まっていた時、

　「目線で操作できるパソコンがある」

　「手を撫でていると寝てしまうことがあり、安心するのでは」などの情報共有を行ってきました。

　もともと、呼吸ができなくなる段階でのどを切開し気管を挿入する手術をするのですが、

　その説明が不十分なままで本人が納得していない部分があるとのことでした。

　

　お母さんと二人暮らしですが、

　80代のお母さんはよく泣いていたとのことです。

　その会議の後、帰りの電車で1時間、

　ALSの患者さんの気持ちを考えていました。

　できることが徐々になくなっていく絶望や死への恐怖など、

　私を含め、健康な人には考えられないのかもしれないなと。

　

　進行性の難病を持っている方に対して、

　「今ここ」を大事に、自信を持ってもらい、

　これからできたらいいなということをできるよう支援していけたらと考えています。

　

　

知っておきたい筋強直性ジストロフィー 患者さん,ご家族,支援者のための手引き

難病療養者のこころ: 心理臨床と生命倫理の視点から